Ремиссия – это свобода! От боли и инвалидности

МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» провело опрос пациентов, приуроченный к Международному дню борьбы с анкилозирующим спондилитом. Цель опроса – понять, что именно пациенты с ревматическими заболеваниями вкладывают в понятие «ремиссия» и насколько им удалось приблизиться к этой заветной мечте.
 
В опросе приняли участие 373 человека, из них 305 (82%) с анкилозирующим спондилитом (АС), поэтому можно полагать, что результаты опроса релевантны именно для пациентов с этим заболеванием.   
 
Анкилозирующий спондилоартрит (АС), или болезнь Бехтерева (ББ) – хроническое прогрессирующее воспалительное заболевание костно-мышечной системы, поражающее в первую очередь осевой скелет¹. АС характеризуется выраженным болевым синдромом, утомляемостью, нарушением сна и депрессией, необратимыми структурными изменениями осевого скелета, а также значительной скованностью движений, что оказывает серьезное влияние на качество жизни пациентов².
На сегодняшний день в Российской Федерации зарегистрировано более 150 тысяч пациентов с АС³. В сравнении с другими скелетно-мышечными заболеваниями АС поражает более молодых людей: как правило, диагноз подтверждается к 30 годам⁴. Уже через 7 лет после постановки диагноза АС, в среднем в возрасте 40 лет, почти 50% больных становятся инвалидами³.
Проявления первых симптомов заболевания в молодом возрасте негативно сказывается на трудоспособности пациентов, их профессиональном и социальном развитии, приводит к высокому уровню инвалидизации и, как следствие, к значительным трудовым и экономическим потерям⁵.
 
Боль – самое обременительное и изнуряющее проявление анкилозирующего спондилита. 77% респондентов отметили, что ремиссия для них, в первую очередь, – это «Жизнь без боли». Это также подтверждается тем, что 49% ответили, что принимают лекарства, чтобы избавиться от боли.  Второй по популярности ответ (36%) – чтобы остановить развитие болезни.
 
«Ремиссия для меня – возможность нормально жить и работать, радоваться жизни, воспитывать детей» – пожалуй, самый исчерпывающий ответ.  
 
К сожалению, 42% ответивших так и не достигли ремиссии. Это может быть связано с тем, что большинство пациентов (85%) все еще находятся на терапии базисными противовоспалительными препаратами (БПВП) и нестероидными противовоспалительными средствами (НПВС), в то время как существенно меньшее количество пациентов (61%) получают инновационную терапию – ГИБП и ингибиторы Янус киназ*.
 
Нельзя игнорировать тот факт, что респонденты, которые полагают, что достигли ремиссии, тем не менее сообщают о сохранении таких тяжелых симптомов заболевания, как боль, повышенная утомляемость, скованность, ограничение подвижности, воспаление суставов. Рис. 1. наглядно иллюстрирует, что, несмотря на достижение «ремиссии», у многих пациентов сохраняются проявления заболевания.
 

Рис. 1.
 
81% сообщают об этих симптомах своему лечащему врачу, но только у 31% была изменена схема терапии и стратегия лечения. Этот пример ярко иллюстрирует «клиническую инерцию» среди медицинского сообщества и важность сотрудничества врача и пациента в совместной постановке целей лечения.
 
«Пациенты, безусловно, стремятся к ремиссии, однако врачи и пациенты трактуют это понятие по-разному. Для врача ремиссия определяется с помощью определенных индексов или данных осмотра, для пациента – это более многогранное понятие. При этом такое различие пониманий ремиссии связано с тем, что у нас (как и во всем мире) недостаточно развито взаимодействие «врач-пациент», а пациенты не принимают участия в решениях, касающихся их здоровья и назначаемого лечения, – комментирует Наталья Шаталова, директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». – Важно не терпеть боль, а сообщать врачу о любом дискомфорте и о своих ожиданиях от терапии. Сегодня существуют эффективные методы лечения, позволяющие не только существенно улучшать прогноз заболевания и качество жизни пациентов, страдающих иммуновоспалительными заболеваниями, но и добиться стойкой и долгосрочной ремиссии».
 
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 30 региональных отделений.
 
Цель деятельности Общества – улучшить качество жизни людей, страдающих ревматическими заболеваниями (анкилозирующим спондилитом, ревматоидным артритом, псориатическим артритом и др.), через усовершенствование знаний о болезни, методах и средствах ее лечения, а также социальной, психологической и медицинской реабилитации.
 
*в данном вопросе можно было выбрать более одного варианта.
 
Источники информации:  
1.    Клинические рекомендации. Анкилозирующий спондилит.2018. http://cr.rosminzdrav.ru/#!/schema/175. Доступ выполнен 14.02.2021  
2.    J. Packham. Optimizing outcomes for ankylosing spondylitis and axial spondyloarthritis patients: a holistic approach to care. Rheumatology, Volume 57, Issue suppl_6, November 2018, Pages vi29–vi34, https://doi.org/10.1093/rheumatology/key200
3.    Лила А.М., Древаль Р.О., Шипицын В.В. Оценка организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения при ревматических заболеваниях и социально-экономического бремени этих болезней в Российской Федерации. Современная ревматология. 2018;12(3):112-119. https://doi.org/10.14412/1996-7012-2018-3-112-119
4.    J Sieper, J Braun, M Rudwaleit, A Boonen, A Zink. Ankylosing spondylitis: an overview. Ann Rheum Dis 2002;61(Suppl III):iii8–iii18
5.    Ramonda, R., Marchesoni, A., Carletto, A. et al. Patient-reported impact of spondyloarthritis on work disability and working life: the ATLANTIS survey. Arthritis Res Ther 18, 78 (2016). https://doi.org/10.1186/s13075-016-0977-2