КАТАЛОГ МЕДИЦИНСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ КАЗАНИ СТАТЬИ ПО ТЕМАМ:

ГлавнаяНовостиПресс-конференция «Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации (план поддержки экономики) 2016 г.»

Пресс-конференция «Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации (план поддержки экономики) 2016 г.»

21 мая 2016 - Инфослужба

20 мая 2016 годав г. Москва в Информационном агентстве «Интерфакс» состоялось мероприятие для российских средств массовой информации, посвященное финансированию лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации 2016 г.

Необходимость проведения мероприятия связана с отсутствием поддержки

здравоохранения в области редких заболеваний, что может привести к критической ситуации, когда «редкие» пациенты останутся без лекарственного обеспечения.

Проведенный мониторинг показывает, что основная проблема на сегодня состоит в том, что бюджеты регионов не справляются без федеральной помощи, причем гос. гарантии в отношении данной льготной категории граждан не могут быть единовременными и необходимо предусмотреть целевое со-финансирование на «редких» больных в объеме не менее 9-10 млрд. руб., организовать мониторинг расходования средств.

Пресс-конференция «Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации (план поддержки экономики) 2016 г.»

20 мая 2016 года в г. Москва в Информационном агентстве «Интерфакс» по адресу ул. 1-ая Тверская-Ямская, д. 2, стр. 1 состоялось мероприятие для российских средств массовой информации, посвященное финансированию лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации 2016 г.

Организаторы: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

В рамках пресс-конференции Каримова С. И., президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», представила результаты Межрегионального Мониторинга «Вопросы повышения доступности медицинской помощи и качества лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, с возможностями внедрения инструментов со-финансирования из федерального бюджета расходных обязательств субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания».

По результатам мониторинга, в котором приняли участие 65 субъекта, основная проблема на сегодня состоит в том, что:

— обязательства и государственные гарантии в отношении данной льготной категории граждан не могут быть единовременными и одноразовыми;

— необходимо обеспечить предоставление такой финансовой помощи регионам из федерального бюджета на регулярной основе и целевым образом отдельно на редкие (орфанные) заболевания;

— предусмотреть целевое со-финансирование на «редких» больных в объеме не менее 9-10 млрд. руб., организовать мониторинг расходования средств.

Ситуация такова, закупка лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с редкими заболеваниями до сих пор финансируется из бюджетов регионов, но возможности субъектов далеко не всегда позволяют им справиться с этой задачей. Регионы зачастую не имеют возможности обеспечить всех нуждающихся пациентов, особенно в ситуации, когда требуются дорогостоящие лекарственные препараты.

Регионального финансирования недостаточно и необходимо «поднять» программу на федеральный уровень.

Сегодня актуальной проблемой является ситуация с отсутствием федерального со-финансирования в 2016 г. В случае отсутствия транша из Федерального бюджета в 2016 г. наступит ситуация, когда дефицит бюджета на лекарственные препараты для лечения редких заболеваний вместо 24,9 «% (сегодня), может составить более 65 % в целом по России.

Сложится тяжелая ситуация, когда многие пациенты с редкими заболеваниями не получат вовремя необходимые лекарственные средства, а любой перебой в принятии лекарственных препаратов несет серьезное ухудшение здоровья пациентов.

Мы ждем от государства решения, так как от этого решения зависит насколько в дальнейшем будет тяжела ситуация с орфанными пациентами. Если в течение первого полугодия ситуация с выделением финансовых средств на орфанных пациентов будет затянута в связи с проведением расчетов и долгим оформлением необходимых документов и не решена, то наши пациенты окажутся в критической ситуации, без лекарств!

С каждым годом количество пациентов будет расти, и для того, чтобы понимать динамику прироста, нужно вести регистр по редким заболеваниям. Важна эпидемиология по всем редким заболеваниям, численность которых на данный момент – 215.

Мы также обращаем внимание в особенности средств массовой информации, что редкие заболевания и семь нозологий, это совершенно разные направления. Зачастую в печатных газетах и журналах, социальных сетях поступает информация о том, что редкие заболевания полностью обеспечены за счет средств федерального бюджета. В таком случае речь идет о семи нозологиях, а не всех редких (орфанных) заболеваниях, таким образом происходит подмена понятий. Более подробно вопрос, связанный с публикацией недостоверной информацией о редких заболеваниях, будет обсуждаться в рамках проведения Третьего Информационного семинара для СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра», который пройдет в Москве 23 июня. Мы приглашаем представителей средств массовой информации и всех заинтересованных сторон принять участие в семинаре!

Похожие статьи:

НовостиПресс-конференция, посвященная особенностям приемной кампании Казанского ГМУ в 2016 году.

Рейтинг: 0 Голосов: 0 1785 просмотров
Комментарии (0)

Нет комментариев. Ваш будет первым!